Utmattet i ung alder!

Nå er det blitt lenge siden jeg skrev noe på bloggen min. Dessverre, men det har ikke vært prioritet!

Nå har jeg startet og jobbe så vidt. Jobber noen timer i uka, i samarbeid med NAV, på såkaldt arbeidstrening. Blir ikke noe mer penger av det, da jeg fortsatt får AAP, men håper dette kan forandre seg etterhvert. AAP er ikke noe å leve på for min del med et vesentlig underskudd hver mnd.

Det som har hjulpet meg i denne prosessen er:
- ta det rolig og øk daglig belastning litt og litt når du føler for det. Kan du ikke øke kapasiteten i en periode, er det helt ok!!!
- jeg har fått god hjelp av å gå til en psykomotorisk fysioterapaut. Han hjelper meg med avspenning, bedre nattesøvn (se mer under), rådgivning på hva jeg skal/ikke skal gjøre, tips på når jeg skal øke belastningene mine og ikke minst er det bra med tilbakemelding på at han ser fremgang gjennom testene han tar.
- NATTESØVN: Jeg bruker sovemedisin (melatonin eller atarax) Jeg bruker begge, både hver for seg og sammen avhengig av dag og behov. En forholdsvis jevn døgnrytme er også vesentlig.Dette har kanskje vært det som har hjulpet meg mest.
- Hvile mellom økter: Hvis jeg skal noe på formiddagen og på ettermiddagen, prøver jeg å legge opp til at jeg får en god pause, gjerne på senga, mellom øktene. Dette gjør at jeg ikke kjører meg helt ut, men kommer meg gjennom dagen uten å føle meg utslitt.

Kom gjerne med dine erfaringer og tips i kommentarfeltet!

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Etter mitt siste innlegg har jeg vært på 2 langrennsturer. Dette er noe jeg ikke har turt eller orket å gjøre siden jeg ble sykemeldt pga sykdomens art og anbefalinger. Siden jeg de siste ukene har fått ny innsikt og endret syn på sykdommen har jeg startet å trene i det små. Skiturene har ikke vært i stort tempo eller lange. Mellom 5 og 7 km, men det er helt greit i starten. Kanskje jeg kan utvide litt og litt fremover. Dette har vært en kjempefremgang for meg personlig, og håper jeg vil få et positivt utbytte av dette på sikt.

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Føler at ME diagnosen ikke passet 100% for meg, men greit nok. Jeg har hele tiden slitt med å slappe av så for noen uker siden dro jeg til legen og fikk henvisning til en psykomotorisk fysioterapaut. Han skulle hjelpe meg å lære å slappe av. Før han ville starte med det, tok han en “Global fysioterapautisk muskelundersøkelse” av meg.

Denne testen fikk jeg svar på denne uka, og det var ganske interessant. Testen er ganske omfattende, men den sjekker bl.a.
- hvor spente musklene i kroppen er
- hvordan man puster
- om man har depresjoner i kroppen
- om man har angst
- hvor lenge det har pågått
- om jeg er/har vært stressa
hmmm.. ja, tror det er det viktigste

testresultatene var skremmende. man får et tallresultat:
- en normal person får mellom 35-45 på testen
- ved 80 blir man normalt 100% sykemeldt
- 90 er alvorlig syk
mens 100 er sannsynligvis kronisk syk.

Jeg fikk 92,6 – altså over alvorlig syk. Fysioterapauten mener dette har startet allerede i ungdoms/barnetiden min. Noe som har kommet/ligget der og startet slik at jeg over tid har lært kroppen å spenne seg 24/7. I dag klarer ikke jeg å slappe av i det hele tatt omtrent; ikke når jeg legger meg om kvelden, ikke om natta, ikke om morgenen eller i løpet av dagen.

Så nå skal jeg sette i gang med behandling. Vi har sendt brev/rapport til legen min. Jeg skal henvises til en spesialist som har peiling på psykologi og fysioterapi. Kjøre personlighetstester fior å finne ut hva dette skyldes.

Det er ikke nok å lære å slappe av, må nok til div behandling; massasje, pusteteknikk, kombinert med avspenningsteknikker.  Fysioterapauten vil sannsynligvis at jeg settes på antidepresiva i en periode for å hjelpe kroppen i gang med denne prosessen.

Så blir spennende å se hvor dette fører, fikk beskjed om at det kan ta litt tid før jeg klarer å spenne av selv.  Første behandling i går gikk bra, så håper på det beste!

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Det er en stund siden jeg skrev noe her noe som er litt synd siden det har skjedd en del på den tiden. La meg ta det i korte trekk:

NAV: er og blir håpløst. Kommer ingen vei og går fortsatt med utbetaling på 10.000 i mnd.  Kjenner at jeg ikke orker å utdype ytterligere da jeg bare blir irritert.

Hundeinstruktør: Jeg har startet på kurs for å bli hundeinstruktør. Dette er et kurs som gjennomføres en helg i mnd i 9 mnd. Foreløpig går det veldig bra, så satser på at det fortsetter slik! På kurset lærer jeg mye om det å ha og trene hund. Om jeg skal bli instruktør på sikt vil tiden vise!

Diagnose: Her har det skjedd såpass mye den siste uka at jeg lager en egen post på det!

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

På grunn av problemer med rehabiliteringspenger tenkte jeg å snakke med den kommunale biten av NAV (Sosial). Jeg har snakket med dem på telefonen tidligere og fått beskjed om å ta meg en tur. I dag gjorde jeg det, og tok med alle dokumenter jeg har fått av dem og sendt til dem.

Det var selvfølgelig kø når jeg kom, ca 20 min. Damen jeg kom til var ikke spesielt hyggelig, jeg følte ikke at jeg kom til et kundemottak, heller et fengsel eller noe. Fikk beskjed om å vise legitimasjon og leieavtale på bolig. Siden jeg eier, ville de ha kjøpsavtale. Denne hadde jeg selvfølgelig ikke med meg, så jeg måtte hjem og hente den.

Kom tilbake, ny kø, nye 20 minutter. Kommer til samme damen. Hun tar kopi av leg. og kontrakt. Fyller ut et skjema, og jeg får beskjed om å vente på gangen da jeg må snakke med en annen kollega av henne.

30 minutter går, jeg må fylle på mer penger på parkometeret til bilen.  Da var endelig han jeg skulle snakke med klar. Han viser meg et ark, en oversikt over dokumentene jeg må ha med når jeg kommer i møte med dem neste gang. Og det var det. Jeg kunne gå.

Så, jeg brukte vel 2 timer hos NAV i dag. Jeg måtte vente i over en time i kø. Snakket med en dame 2 x 5 minutter og en mann i 3 minutter, tilsammen 13 minutter. Og hva fikk jeg ut av det: JO, en liste over hva jeg må ha med neste gang jeg skal til dem, tirsdag 22.12.

Kunne jeg ikke fått den listen med en gang? De kunne faktisk sendt den til meg på mail når jeg snakket med dem i telefonen. Møtetidspunkt kunne også blitt avtalt i telefonen. Men neeida. Jeg må styre mye, få et dårlig inntrykk av NAV og betale 100 kroner i parkering for å få dette dokumentet. Takk skal dere ha NAV!

Nå har jeg levert inn lotto kupong til lørdag. Jeg skal vinne 30 mill og så skal jeg dra til NAV og le av dem på tirsdag! Kan dessverre ikke gjøre annet å le av denne situasjonen!

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Ja, da har jeg igjen vært en tur på ME senteret. I dag skulle jeg på mitt andre besøk hos ergoterapauten (første besøk omtales nederst i denne artikkelen) og mitt første besøk hos fysioterapauten.

Først ergoterapauten; første time fikk jeg ikke veldig mye ut av, men fikk en del bekreftelser på at jeg gjør ting riktig. Når jeg kom i dag oppsummerte vi kort perioden siden sist, og så var vi ferdige. Hun hadde ikke noe mer å komme med – jeg var ferdig etter 11 minutter.

Så var det fysioterapauten. Hun som egentlig er fysioterapaut ved ME senteret er sykemeldt, så nå har de en vikar. Det skal jo i utgangspunktet være greit. Fokuset med timen var å hjelpe meg med avspenningsøvelser slik at jeg lærer meg å slappe av – noe jeg tydeligvis ikke er flink til i det hele tatt. Jeg oppdaterer fysioen på min situasjon, før han skal begynne å foreslå øvelser for meg. Første øvelsen han foreslår er “Jacobsens progressiv avspenning”. Dette er en øvelse hvor man skal spenne en og en muskel i kroppen – og deretter oppleve en avspenning. Akkurat denne øvelsen fikk jeg beskjed av ergoterapauten om å absolutt ikke gjennomføre fordi en person med ME ikke skal anstrenge muskler i kroppen unødvendig.

Ok, interessant. Jeg har vært hos de to – 2 – personene som er satt opp til å gi meg behandling på ME senteret – og de gir råd som er direkte motstridende.

Jeg nevner selvfølgelig for fysioen at jeg har blitt frarådet å gjøre øvelsen, noe som gjør at han blir veldig usikker. Han tilpasser øvelsen litt og prøver å gi uttrykk for at han bare hadde formulert seg dårlig, men både han og jeg viste at han hadde dummet seg ut. Dokumentet som forklarer øvelsen (som jeg fikk med meg hjem), forteller også at han dummet seg ut – der står det at man skal spenne musklene.

Etter dette ble timen litt spesiell. Jeg mistet tillit, naturligvis, og fysioen viste ikke helt hvordan han skulle forholde seg.

På slutten av timen fikk jeg anbefalt 5 avspennings CD’er. 3 basert på musikk og 2 basert på tale. Jeg har i ettertid gått i anskaffelse av en av de talebaserte CD’ene: “Mental Grunnträning – Ett sju veckors treningsprogram for muskulär och mental avslapping”. Også denne øvelsen baserer seg på samme spenning/avspenningsteknikken – og det blir sagt: “spenn så hardt du kan, og så litt til”.

Jeg er nå veldig forvirret og usikker på om ME senteret kan hjelpe meg i det hele tatt.

————-

Har du noen tips/erfaringer med denne teknikken for ME pasienter? Skal jeg stole på ergoterapauten eller vikar fysioterapauten?

Jeg har selv testet teknikken ved flere anledninger uten hell – vet du om noen gode avspenning/avslapningsteknikker?

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Ja, som det går frem av overskriften har jeg etterhvert oppdaget og nå opplever et stort problem med NAV og utbetalinger under sykdom. Sykepengene gikk for meg forsåvidt greit, men det er rehabiliteringspengene som har bydd på store problemer for mitt vedkommende.

Jeg har i mitt innlegg “NAV – gjør de jobben sin” skrevet om min dårlige erfaring med NAV. Her omtalte jeg også problematikken rundt sykepenger. Jeg har nå vært i ny dialog med NAV, og de står på sitt. Her kommer saken i korte trekk.

- Jeg var student i årene frem til sommer 2008
- Jeg startet å jobbe sommeren 2008
- Jeg ble sykemeldt høsten 2008

- Sykepengene jeg fikk de første 12 mnd ble basert på lønnen jeg hadde siste mnd før sykemelding. For min del i overkant av 300.000.

- Når jeg innså at sykdommen ville vedvare utover 12 mnd, snakket jeg med NAV om rehabiliteringspenger. Der fikk jeg en del info og jeg innså at jeg ville få mindre penger når jeg gikk over på rehab. penger. Mindre ville si ca 60% av hva jeg hadde fått det første året. For å gjøre tallene enkle: 60% av 300.000 er 180.000.

- Nå viser det seg at rehabiliteringspengene IKKE regnes ut fra det samme grunnlaget som sykepengene, MEN ut fra lønnen min i 2005, 2006 og 2007.
- Siden jeg var student i disse årene og inntekten var laber, får jeg nå 1,8 G MINUS 60%. Resultatet av dette er at jeg nå får utbetalt i overkant av 100.000 kroner i året. Noe som er vesentlig mindre enn jeg har i faste løpende kostnader.

Så, på grunn av at jeg var student før jeg ble sykemeldt, får jeg nå ikke nok utbetalt til å betale kostnadene jeg har. Når jeg i tillegg ikke får så veldig mye hjelp fra staten til behandling ect, påfører dette også store kostnader. Jeg må nå snakke med NAV om sosialpenger.

MEN en til skal være sikkert, jeg kommer til å klage, kontakte pasientombudet og helsetilsynet i Oslo. Sånn som dette kan det ikke være.

Har jeg energi til å klage: NEI, men sånn blir det vel!

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Jeg klarte å registrere feil mailadresse når jeg lagde denne bloggen. NEI, det var ikke noe smart :-p Jeg har etter dette prøvd å endre mailadressen under “Innstillinger”, men adressen lar seg ikke endre. Jeg har sendt mail vil VGB flere ganger. En gang svarte de at mailadressen var endret – noe som ikke stemmer. De andre mailene har jeg ikke fått noe svar på.

Det er veldig klønete å ha feil mailadresse registrert; jeg får ikke vite når noen kommenterer innleggene mine, eventuell info til meg kommer ikke frem og dersom jeg skulle glemme passordet vil det sikkert bli et lite h***** å få resatt det.

Er det flere enn meg som opplever dette problemet? Noen tips til hva jeg kan gjøre for å endre mailen?

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Jeg fikk meg hund etter at jeg ble syk. Jeg ble syk i slutten av september 2008, og fikk hund 25. desember. På dette tidspunktet viste jeg ikke hva som feilet meg, hvor lang tid det ville ta eller hva jeg skulle gjøre for å bli kvitt sykdommen. MEN, jeg viste at det ville være smart å ha noe å stå opp til hver dag, det å bevege seg litt hver dag og ha en å passe på og ta vare på. Dette får man absolutt når man har hund.

Jeg hadde aldri hatt hund tidligere og viste vel ikke 100% hva jeg gikk til når jeg kjøpte han. Jeg kunne jo risikere å få en hund som krevde ekstremt mye – så mye at det ville blitt en belastning for meg. Det slapp jeg. Han har tilpasset seg veldig godt til min hverdag. Sover lenge om natten, elsker å leke med andre hunder vi møter i parken, kan bli passet av hvem som helst – slik at jeg kan ta pauser fra han ved behov.

Jeg har også fått med meg kurs med hunden på kveldstid. I starten gikk jeg ikke på kurs alene eller tok det med ro. Etterhvert har jeg orket å gjennomføre hele kursene. Dette har gitt meg mye. Jeg møter mye hyggelige mennesker, søte jenter og jeg har rett og slett fått meg en hobby som hjelper meg gjennom denne vanskelige tiden.

Det at jeg fikk meg hund tror jeg har hjulpet mye for at jeg har hatt fremgang med sykdommen og holdt depresjon på avstand, og det kan absolutt anbefales til dem som vurderer det!

Tips oss hvis dette innlegget er upassende

Det går utvilsomt opp og ned når man har M.E. De siste ukene har egentlig vært veldig bra. Jeg har kunnet være med på mye, møtt mange gamle (og nye) venner og fått mye ut av energien jeg har. I dag er det vel stikk motsatt. Selv om jeg sov godt i natt og ikke gjorde noe veldig spesielt i går, er jeg ekstremt sliten i dag. Jeg orker ikke å gjøre nesten noen ting og har vondt i hele kroppen. Kjenner at dårlige og depressive tanker er nærme. Normalt ville jeg da kommet meg ut og besøkt noen venner, men spørs om jeg orker så mye mer enn jeg må gjøre i dag!

Huff. Dette ble et skikkelig “det er synd på meg” innlegg. Det var ikke meningen, men det ble sånn.

Jeg går for en bedre dag i morgen

Tips oss hvis dette innlegget er upassende